Devo assolutamente finire di scrivere altri articoli, a cui tengo molto, ma penso che sia importante parlare prima di quanto ho vissuto sabato 18 febbraio (2017), al convegno La scoperta delle Aspergirls, durante la giornata mondiale sulla Sindrome di Asperger.
L’evento si è tenuto a Roma, al Salesianum: centro congressi, organizzato dalle persone di Spazio Asperger, con la partecipazione di Rudy Simone, importante autrice americana di molti libri sulla sindrome, specialmente nelle donne.
Non mi soffermerò a raccontare di come è andata la giornata, di cosa si è parlato e delle persone che c’erano. Non parlerò nemmeno del viaggio che io e mia madre abbiamo fatto, della grande fatica e stanchezza che ho provato, dell’ansia, ecc, ecc.
Anzi, sinceramente sto andando a piede libero, per sfogare ciò che quel giorno ho capito. Ho preso coscienza di talmente tante cose tutte insieme che quasi non riuscivo a trattenermi dal piangere. Ma in fondo mi consolo del fatto che molte altre persone, sia tra il pubblico che non, hanno davvero pianto come fontane.
Da quando ho avuto la diagnosi ho capito tantissime cose che prima erano un complicato mistero, ma queste consapevolezza è arrivata per gradi, negli anni.
Prima mi è stato detto che ero DSA, precisamente dislessica e discalculica grave, ed ero un miracolo, un caso più unico che raro. Sono stata invitata a un convegno, mi hanno fatto i complimenti e mi hanno detto che ho un intelligenza sopra alla media, e tutto questo perché? Perché per anni ho lottato da sola, senza che nessuno capisse e mi aiutasse nelle mie “disabilità”. Ho anzi trovato delle strategie, in maniera del tutto inconsapevole, per andare avanti nella scuola, facendo solo la figura della capra ignorante che non studia, non si impegna, che può fare di più.
Oh, certo che potevo fare di più! Se solo avessi saputo prima perché ogni cosa era così faticosa.
Ma questo non è bastato. La diagnosi di DSA non spiegava perché i suoni erano troppo rumorosi per me e il tocco sulla mia pelle così insopportabile. Non mi dava risposte sul mio ragionare e perdermi nei dettagli, tanto da trovarmi stanca morta senza aver combinato nulla di concreto. Non mi diceva che ero autistica.
Poi è arrivata la diagnosi di Sindrome di Asperger e TUTTO ha avuto un senso, finalmente.
E’ inutile raccontarvi della mia infanzia, ma finalmente sia io che la mia famiglia avevamo la spiegazione a tutto: ecco perché non parlavo, ecco perché avevo le crisi, ecco perché sembravo sorda, ecco perché facevo sempre gli stessi giochi, ecco perché ero così ingenua ma allo stesso tempo precoce e intelligente, ecco perché ero immatura ma loquace, ecco perché ero così ripetitiva, ecco perché non capivo come comportarmi con gli altri.
Ora sono adulta però e son arrivata fino a questa età senza sapere assolutamente nulla: per me era tutto normale perché era il mio normale modo di essere e non sapevo che il mondo era diverso agli occhi degli altri. Ho creduto di essere pazza per molto tempo perché a un certo punto alcune cose le noti ma se non capisci il motivo è ovvio arrivare a pensare alle cose più orribili.
Stress post traumatico e depressione cronica, son queste le comorbilità che mi porto dietro. Principalmente la prima a causa del trauma che è stato per me crescere in un mondo che non capivo, dove ero sbagliata e il perché era semplicemente dettato dalle frasi: è pigra, è maleducata, è antipatica, è strana, è un disastro.
Ma se ero ormai consapevole di tutte queste cose dopo la diagnosi, cos’è che mi ha “sconvolto” al convegno?
L’introspezione che ho subito.
Perché è stato come sentire tante persone parlare di me, della mia vita e del mio possibile futuro. E questo, sappiatelo, vi stravolge.

Ma tali condizioni erano solo espressioni di un autismo che sarebbe stato evidente a chiunque l’avesse osservato più da vicino. […]
E’ tutto secondario rispetto all’Asperger. Divento depressa e ansiosa perché la vita è difficile: NON IL CONTRARIO.

Questo avrei potuto scriverlo io, parola per parola, ma effettivamente l’ha fatto un’altra ragazza Asperger di nome Maya, che ora ha 24 anni.
Strano, no?
L’aspettativa di vita di una ragazza con sindrome di Asperger è bassa e questo perché è più facile che subisca abusi e/o si suicidi a causa della forte depressione.
Rinchiudersi in casa, con le proprie routine e ossessioni diventa una cosa davvero allettante ma invece, dalla stessa Rudy Simone, ci è stato detto che dobbiamo uscire. A lei credo, ha visto sua sorella morire, viaggia per parlare di autismo e ha conosciuto la Temple Grandin, donna che ammiro tremendamente.
Ma uscire è metaforico e questo lo capisco persino io che tendo a prendere tutto con il significato letterale: uscire dal guscio, mettersi in gioco, trasformare i propri interessi speciali in un futuro.
E io ci sto provando sempre di più ultimamente; sopratutto dopo che ho avuto la risposta ai perché ho anche trovato uno scopo. Prima erano semplici interessi ossessivi utili solo a comprendere questo mondo in cui una persona come me, anche se lievemente autistica, è un alieno per la società. E diventa ovvio capire che in realtà servivano solo a sfogare l’ansia.
Al convegno e nei libri è stato detto che la paura è un sentimento comune a tutte le persone con autismo, che sia grave o lieve.
La depressione è una conseguenza più subdola, invece.
Una ragazzina di quindici anni, asperger, ha tentato il suicidio perché secondo lei non ha fatto nulla di davvero importante nella vita. Sembra sciocco, ma io penso la stessa cosa quasi ogni giorno e ho 25 anni.
Non riusciamo a vedere l’insieme e ragioniamo strettamente in dettagli. L’essere vivi, in salute, in un buona famiglia, dopo aver affrontato difficoltà e aver raggiunto successi non basta perché non è nulla di davvero importante. Spiegarlo a chi non ragiona come me risulta davvero troppo difficile ma pensate semplicemente a dettagli della vostra vita e non all’insieme: allora di certo crederete che niente in quei dettagli è davvero importante e degno di nota.
Una cosa importante che ho compreso questo 18 febbraio è che non bisogna nascondersi e restare a lamentarsi in un angolo. Era un dubbio che mi attanagliava da molto tempo: alcune mi dicevano di non dirlo, altre che bisognava farsi vedere e altre ancora non sapevano che rispondere.
Adesso io penso che, se si vuole davvero cambiare le cose e allentare i laccio dell’ignoranza che stringe in una morsa l’Italia, bisogna parlarne. Prima avevo qualche dubbio ma ora non più.
Si è parlato di come il mondo della scuola e degli insegnanti sia totalmente incapace di individuare i bambini/ragazzi asperger e gifted, sopratutto le femmine. E questo perché le donne sanno essere dei camaleonti: osservano e imitano per cercare di sembrare normali e lo fanno inconsapevolmente. Indossano una maschera, fin troppo stretta, che più che ingannare il prossimo inganna loro stesse.
E anche gli psichiatri non si salvano, perché non vogliono aggiornarsi e rimangano ai trattamenti di venti e/o trenta anni fa, effettuando diagnosi sbagliate di psicosi e schizofrenia persino, e assegnando farmaci inutili e deleteri. Non tutti ovviamente, ma l’Italia purtroppo è vecchia, fatta di vecchi e vive su regole vecchie.
Un’altra cosa importante è stato sentire parlare di “cattiva reputazione”. Gli autistici possono farsi una cattiva reputazione semplicemente perché sono spesso ingenui e non hanno la “Teoria della mente” che permette alle persone di comprendere le intenzioni altrui attraverso il linguaggio del corpo, il tono della voce e un’infinità di altri segnali che una come me non vede o comunque fa fatica a captare. Specificatamente noi donne/ragazze/bambine asperger possiamo passare dall’essere completamente assenti per qualcuno al troppo costanti, quindi pressanti e ossessive. Ma questo semplicemente perché vogliamo avere tutto sotto controllo, capire bene ogni dettaglio e quindi non sbagliare, senza capire invece che proprio così commettiamo l’errore. Quindi o tutto o niente; con questo ragionamento dicotomico noi viviamo la nostra vita e i rapporti con il prossimo e quindi, io nel personale, son arrivata a sentirmele dire di tutti i colori, dal “sei egoista” al “sei troppo presente”. Ma chi davvero tiene a me è rimasto e quindi anche se ancora combatto contro questo mio modo di vedere il mondo (bianco o nero) io me ne frego altamente di chi pensa che nel mio comportamento e nelle mie attenzioni ci siano secondi fini non discussi, tentativi strani e malizie. Questo è parte del mondo non autistico e quindi non mi appartiene. Nemmeno riesco a comprendere come si possano vedere tanto male in semplici attenzioni o mancanza di esse.
Di certo sono egocentrica e questo è un tratto comune. Lo so, non posso cambiarlo e lo accetto. Ma non egoista, opportunista, un parassita o semplicemente debole. Se ero debole e vittima mi sarei già ammazzata e non lo dico tanto per dire.
Riconosco la mia forza e la mia personalità, sicura di chi sono, nei miei pensieri e ideali. Prima ero semplicemente cieca.
Quindi ho vissuto una totale introspezione della mia vita autistica. Della mia vita nella sua interezza e tutto nel giro di una giornata.
Questo sconvolgerebbe chiunque.